Chaguanas, Trinidad’dan 42 yaşındaki Charmaine Sahadeo, nadir görülen NF-1 nörofibromatozis hastalığından muzdarip.
Sahadeo’nun kafa derisinde, ağzında, yüzünün her yerinde, kollarında, bacaklarında, kalçasında, göğüslerinde ve genital bölgesinde büyüyen tümörlere sahip. Tümörler burnunu neredeyse tamamen kapatıyor ve nefes almayı imkansız hale getiriyor.
‘Frank’ adını verdiği ağzındaki büyüyen tümör, iki çocuk annesinin yemek yemesini ve konuşmasını da zorlaştırıyor.
Sahadeo’nun en büyük korkusu da nefes alamayacak hale gelip yardım bile çağıramadan yalnız başına ölmek.
TLC’nin Take My Tumor’un yeni bölümünde şunları söylüyor: “Bütün tümörler çok büyüyor. Eğer doğru nefes alamazsam öleceğimden korkuyorum. Bunu söylemek için zamanında birine ulaşamayabilirim bile.”
ANNESİNDE DE VARMIŞ…
Dünya çapında yaklaşık 3 bin kişiden biri, von Recklinghausen hastalığı olarak da bilinen NF-1 nörofibromatozisinden muzdarip. Sahadeo’nun durumu ise son derece ağır ve tedavisi yok.
Bu durum, hücre büyümesinde rol oynayan ve tümör baskılayıcı olduğu düşünülen bir proteini düzenleyen NF-1 genindeki bir mutasyon nedeniyle ortaya çıkıyor. Büyüyen tümörler hem kanserli hem de kanserli olmayabilir.
Büyümelere ek olarak nörofibromatozis, anormal derecede büyük kafa, kısa boy, kalp sorunları, nöbetler ve öğrenme güçlüğüne neden olabilir. Aileden gelebildiği gibi hastalığa sahip kişilerin yaklaşık yüzde 30 ila 50’sinin aile geçmişinde böyle bir hastalık bulunmuyor.
Sahadeo, annesinde NF-1 nörofibromatozis hastası olmasına rağmen kendisininki kadar şiddetli olmadığını söyledi.
“İNSANLAR DİK DİK BAKMAYI SEVİYOR”
Kendisinde ise hastalık hayatını tamamen etkiledi. Araba kullanmayı öğrenemedi, üzerine tam oturan kıyafetler giyemiyor ve toplum içine çıkmakta zorlanıyor: “Bu durum çok zor çünkü insanlar sadece dik dik bakmayı seviyorlar.”
Tümörler gözlerini istila ediyor, çift ve bulanık görmesine neden oluyor ve torunuyla oynayamıyor.
Sahadeo şunu ekledi: “Onunla dışarıda oynayamamak çok acı veriyor. Onu yanıma alıp yürümek isterdim, ama doğduğundan beri böyle bir şey yapamadık.”
Sahadeo’nun oğulları, karşılaştığı tüm zorluklara rağmen onun asla şikayet etmediğini söylüyor. Bu arada ne oğullarında ne de torununda NF-1 nörofibromatoz belirtileri bulunuyor ancak hastalık kişinin hayatının herhangi bir noktasında ortaya çıkabilir.
SONUNDA ONU İYİLEŞTİRECEK DOKTORU BULDU
Sahadeo, ilk kez 13 yaşındayken tümör geliştirmeye başlamış. Yüzümde sadece bir çift varken şimdi vücudunda binlerce bulunuyor. Sahadeo’nun memleketindeki doktorlar, durumu kötüleştiği için yardım edemeyince Sahadeo da Los Angeles merkezli baş ve boyun cerrahisi onkoloğu ve Osborne Baş ve Boyun Enstitüsü Müdürü Dr. Ryan Osborne’u keşfetti.
Sahadeo şunları söyledi: “Tek istediğim biraz rahatlama. Yüzümün aydınlanmasını, düzgün görüp nefes alabilmemi ve ağzımla ilgili bir sorun yaşamamayı istiyorum. Doktorlar daha önce yardım edebileceklerini söylememişti. Artık nihayet fırsatım olduğuna ve yardım etmeye istekli bir doktorum olduğuna göre, sonuna kadar gitmeye hazırım. Bu doktora güveniyorum çünkü bu benim son umudum.”
“DAHA ÖNCE HİÇ BÖYLE BİR HASTA GÖRMEMİŞTİM”
Dr Osborne ise şunları söyledi: “Doktorların çoğu bir hastayla karşılaştığında ve bu karmaşık bir durum olduğunda, sadece yüksek risk görüyorlar. Bunun tam tersini görüyorum, bu da yüksek etki. Bu benim için o hastanın hayatı üzerinde büyük bir etki yaratmak için bir fırsat. İnsanlara yardım etmek için tıp okudum. Bir hastayla insani bir bağlantı kurduğumda başka seçeneğim yok; vakayı alacağım.”
Doktor Sahadeo’nun durumu hakkında ise şunları söyledi: “Alışılmadık bir nörofibromatozis tablosu var. Kelimenin tam anlamıyla her yerde. Kişisel olarak hiçbir hastayı klinik olarak bu şekilde görmedim ve hiçbir ders kitabında da görmemiştim.”
Dr Osborne, nörofibromatozunun çok şiddetli olması nedeniyle tehlikeli ve acil olduğunu ekledi. Ancak binlerce tümörün çıkarılması karmaşık ve uzun bir süreç olacak ve iki aydan fazla sürede birden fazla ameliyat yapılması gerekecek.
Sahadeo’ya, çıkardığı her tümörle birlikte deri parçalarını da çıkardığını açıkladı. Fazlasını çıkarmak enfeksiyon riskini artırır, bu nedenle işlemlerin birden fazla seansta yapılması gerektiğini söyledi.
Ne kadar hızlı çalışabilecekleri hastanın acıyı ne kadar tolere edebileceğine bağlıydı.
24 AMELİYAT VE ACI…
Dr Osborne şunları söyledi: “Ameliyat sırasında hiçbir şey hissetmezsiniz. Eğer bunların hepsini çıkarırsam, uyandığınızda sanki birisi canlı canlı derinizi yüzmüş ve ben de size rahat etmenizi sağlayacak kadar ağrı kesici verememişim gibi olacaksınız.”
Acıya rağmen Sahadeo ameliyat olmaya kararlıydı.
Dr Osborne hastasına şunları söyledi: “Bunu daha önce hiç yapmamıştım… Bunu hep birlikte, adım adım gerçekleştireceğiz. Sana söyleyebileceğim tek şey, tüm süreç boyunca burada seninle olacağım ve ne olursa olsun bunu çözeceğiz.”
Ameliyata hazırlanırken tıbbi ekip büyük bir engelle karşılaştı: Tümörler vücudunun büyük bir kısmını kapladığı için anesteziyi uygulayacak bir damar bulamadılar. Bu yüzden de bölgeyi uyuşturarak lokal anestezi yapmayı tercih edildi ve Sahadeo, 13 saat boyunca tamamen uyanık bir ameliyat geçirdi.
Dr Osborne, yüzündeki birkaç büyük tümör ve ağzındaki ‘Frank’in yanı sıra bacağındaki aşırı büyük tümör de dahil olmak üzere düzinelerce tümörü çıkarmayı başardı.
“ARTIK KENDİMİ ÇOK GÜZEL HİSSEDİYORUM”
Sonraki 10 hafta boyunca Sahadeo’yu toplam 60 saat boyunca 24 kez ameliyat etti. Son ameliyatından dört hafta sonra Trinidad’daki evinde Sahadeo şunları söyledi: “Hayat benim için yüzde 100 daha iyi. Şu anki görünüşümü seviyorum. Önceden hiçbir şey göremiyordum – yüzüm gibi – ama artık doğal olarak gözlerimi görebiliyorsun. Burnumu görebilirsin. Ağzımı görebilirsin. Düzgün görebiliyorum ve en önemlisi çok daha iyi nefes alabiliyorum.”
Sahadeo, işlemler öncesine göre yüzde 98 daha iyi hissettiğini ve artık daha çok gülümsediğini söyledi. Bacağından alınan tümörle artık yürüyebiliyor ve torunuyla oynayabiliyor:
“Kendimi çok güzel hissediyorum. Artık kendimi gerçekten çok güzel hissediyorum. Fantastik hissediyorum. Farklı bir insan olarak geri döndüm. Daha iyi bir şey bekleyemem.”
News
